Direitos em doenças raras são o foco de uma cartilha lançada pela Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro, a OAB-RJ. O guia reúne informações sobre saúde, educação, benefícios previdenciários e canais de proteção para pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e gestores públicos.
Segundo a entidade, mais de 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara no Brasil. Além do diagnóstico tardio e dos tratamentos prolongados, muitas famílias enfrentam uma dificuldade adicional: o desconhecimento das garantias previstas na legislação.
Direitos em doenças raras incluem acesso ao SUS
Na saúde, a cartilha explica o atendimento pelo Sistema Único de Saúde, o acesso a exames genéticos e a diagnósticos complexos. O documento também aborda o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o tratamento fora do domicílio.
Esses serviços integram os direitos em doenças raras apresentados no guia. A publicação não cria novas garantias, mas organiza informações já previstas nas leis e indica caminhos para o cidadão buscar atendimento.
Direitos em doenças raras também alcançam a educação
Na educação, a cartilha aborda recursos de acessibilidade, adaptações curriculares e a implementação do Plano Educacional Individualizado. O objetivo é assegurar condições adequadas para aprendizagem e permanência na escola.
O documento informa ainda que instituições privadas não podem cobrar valores adicionais nas mensalidades por medidas de inclusão. Dessa forma, os direitos em doenças raras ultrapassam o atendimento médico e alcançam a vida escolar.
Cartilha explica BPC e benefícios do INSS
Na área previdenciária, o guia apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada, o BPC. Também cita aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária para segurados do INSS.
Nos direitos em doenças raras, a proteção previdenciária aparece ligada à subsistência e à inclusão. A publicação aborda ainda a Lei Brasileira de Inclusão e normas estaduais e municipais do Rio de Janeiro.
Direitos em doenças raras e os canais de denúncia
Quando uma garantia não é respeitada, o cidadão pode procurar a Defensoria Pública, o Ministério Público e as Ouvidorias do SUS. No Rio de Janeiro, o guia também cita a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde.
A defesa dos direitos em doenças raras depende de informação clara sobre quais instituições recebem reclamações, denúncias e pedidos de orientação.
Falta de informação amplia as dificuldades
Para Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, o diagnóstico costuma ser acompanhado de isolamento e dúvidas. O desconhecimento pode aumentar as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares.
A reportagem também cita a Atrofia Muscular Espinhal, doença rara e degenerativa que pode comprometer locomoção, deglutição e respiração. Gabriel Guimarães, do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal, destaca que a falta de informação e de diagnóstico permanece entre os principais obstáculos.
Ao reunir garantias, benefícios e canais de denúncia, a cartilha torna os direitos em doenças raras mais fáceis de compreender. A proposta é ampliar o conhecimento sobre direitos em doenças raras entre pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e gestores públicos.
