Lula Sanciona Lei para Diagnóstico Precoce da Fibrodisplasia Ossificante

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização do exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos. O exame será realizado durante consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida foi publicada nesta quinta-feira, 9 de janeiro, no Diário Oficial da União.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, com incidência de uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivam com a condição. A doença, que é incurável, provoca a formação óssea fora do esqueleto (ossos heterotópicos), afetando tendões, ligamentos e outras partes do corpo, o que limita significativamente os movimentos dos pacientes.

Importância do Diagnóstico Precoce da FOP

O processo de ossificação é geralmente perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), com impacto em regiões como pescoço, ombros e membros. Pacientes podem apresentar dificuldades em abrir a boca, se alimentar e respirar. Um dos sinais mais marcantes é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux), que ocorre em 100% dos casos, enquanto cerca de 50% também apresentam polegares malformados. O diagnóstico precoce da FOP é essencial para evitar complicações futuras.

Outros sinais congênitos incluem anomalias na coluna cervical e no colo do fémur. O exame físico, agora obrigatório, é essencial para uma detecção precoce, permitindo um cuidado multiprofissional mais eficaz. Além disso, o diagnóstico precoce da FOP pode evitar a piora do quadro clínico e oferecer aos pacientes mais qualidade de vida.

Assistência Especializada pelo SUS

Por se tratar de uma doença rara, o tratamento da FOP é realizado em hospitais-escola e centros de reabilitação presentes em todos os estados. O SUS oferece acompanhamento integral com uso de corticoides e anti-inflamatórios, principalmente nas fases agudas da doença, ajudando a minimizar sintomas e inflamações.

Adicionalmente, o SUS promove treinamentos constantes para os profissionais de saúde, garantindo um atendimento mais especializado. A inclusão de familiares no processo de tratamento também é incentivada, fornecendo informações e suporte emocional para lidar com os desafios diários da doença.

Essa nova medida fortalece a rede de assistência às doenças raras e reforça o compromisso com o cuidado e qualidade de vida dos pacientes. O diagnóstico precoce da FOP é um passo essencial para melhorar o prognóstico dos portadores.