Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê Julia Ellis Clarindo Feitosa, de 1 anos e 2 meses, foi escolhida para receber o tratamento com o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. O medicamento custa em torno de R$ 12 milhões. As informações são do Uol.

A criança deve receber a dose única de Zolgensma ainda nesta semana, no Recife (PE). Os pais de Julia descobriram que ela tinha AME com apenas um mês de vida. “O que a gente sonha com esse remédio é que ela não tenha tanta dependência de aparelhos, de tanta fisioterapia. Que não precise de tantos cuidados quanto ela precisa hoje para ficar estável”, disse ao Uol Juliene Santos, de 27 anos, mãe da bebê.

De acordo com a família de Julia, que mora em Águas Belas, ela conseguiu ganhar o medicamento porque é atendida no Hospital Maria Lucinda, no Recife. A unidade de saúde participa de programas de entidades científicas e faz a ponte entre os pacientes e essas instituições.

Segundo os pais da bebe, foi esse acompanhamento que colocou Julia na rota do programa que oferta a dose do Zolgensma.

Anvisa autorizou registro do medicamento

Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento Zolgensma. A permissão contemplou o tratamento da forma mais grave da AME (tipo 1) em crianças de até dois anos. A autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia.

Conforme a Anvisa, empresa responsável pelo Zolgensma, a Novartis, assinou um termo de compromisso assumindo a obrigação de envio de análises sobre a efetividade do tratamento e a promoção de ensaios clínicos com pacientes brasileiros.

O que é AME?

A AME é uma doença rara grave. Ela é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. A AME produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos.

Ainda de acordo com a Anvisa, entre 45% e 60% das crianças acometidas com a AME desenvolvem a forma mais grave (tipo 1). A doença pode evoluir para a morte, sendo a principal causa de falecimentos em crianças por causa de uma enfermidade monogenética.

A terapia com o remédio dura cinco anos. O medicamento constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.

O desembargador Kassio Nunes Marques, indicado pelo presidente Jair Bolsonaro para uma vaga no Supremo Tribunal Federal (STF), teria mentido em seu currículo acadêmico, revelam diversos jornais brasileiros.   

Na noite desta terça-feira (6), o jornal “O Estado de S. Paulo” publicou que a Universidade de La Coruña, na Espanha, informou que não ministra o curso de “Contratación Pública”, que Marques alega ter cursado como pós-graduação. No entanto, o desembargador participou apenas de um curso de quatro dias, em 2014, na Escola de Direito da Universidade de La Coruña.   

Já outra graduação, um doutorado em Direito com especialização em Administração, Fazenda e Justiça, da Universidade de Salamanca, foi feita por Marques e defendida no dia 25 de setembro. Porém, ele afirma que já fez um pós-doutorado em Direitos Humanos, o que é bastante questionável por conta do prazo – e ainda, segundo o jornal, não há esse curso no site da instituição espanhola.   

O jornal “O Globo” destaca ainda que o currículo do desembargador aponta que ele é “pós-doutor em Direito Constitucional pela Universidade de Messina, na Itália”. No entanto, o curso se trata apenas de um curso de especialização, com “validade de um ciclo de seminários, sem o título acadêmico citado.   

Através de sua assessoria, o desembargador informou que fez o curso “por intermédio do Instituto Internacional de Educação Superior (IIES)”, mas, segundo o jornal, essa instituição “não possui credenciamento no Ministério da Educação”.   

A falta de titulação, no entanto, não impede Nunes de assumir a vaga no Supremo, caso passe pela sabatina do Senado marcada para 21 de outubro. Para entrar no STF, não é preciso comprovar formação acadêmica, mas sim ter conhecimento e vivência em Direito.   

Esse é mais um caso de fraude nos currículos de indicados do presidente. Recentemente, Carlos Decotelli, que chegou a assumir o Ministério da Educação por alguns dias, precisou deixar o cargo após ter sua formação acadêmica questionada. O antecessor de Decotelli, Abraham Weintraub, dizia ser doutor – apesar de nenhuma Universidade ter dado a titulação. (ANSA).   

O presidente Jair Bolsonaro encaminhou nesta quarta-feira (7) ao Senado Federal a indicação de dois nomes para a diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Em mensagens publicadas no Diário Oficial da União desta quarta-feira, o presidente indicou o nome de Meiruze Sousa Freitas para exercer o cargo de diretora do órgão regulador na vaga decorrente do término do mandato de Renato Alencar Porto. Também está sendo indicada Cristiane Rose Jourdan Gomes para exercer o cargo pelo prazo remanescente do mandato de Antônio Barra Torres, que estava acumulando o posto com a presidência da agência.

A Anvisa tem uma diretoria colegiada composta por cinco membros e vinha atuando com três diretores com mandato interino de 180 dias, que terminou no último domingo, 4, o que deixou o órgão sem quórum para decisões colegiadas neste momento de enfrentamento da pandemia do novo coronavírus. Apesar das indicações de hoje, os nomes ainda têm que ser aprovados pelo Senado para serem de fato nomeados e integrarem a diretoria.

Meiruze Sousa Freitas já vinha exercendo o cargo interinamente desde abril e agora foi indicada para ser titular da diretoria. No momento, apenas dois diretores da Anvisa são titulares, o diretor-presidente Antonio Barra Torres e a diretora Alessandra Bastos.

O Brasil deve exportar em outubro 1,911 milhão de toneladas de soja em grão, 4,568 milhões de toneladas de milho e 1,425 milhão de toneladas de farelo de soja, segundo relatório da Associação Nacional dos Exportadores de Cereais (Anec). Os dados consideram a programação de embarques nos portos. Em setembro, os volumes embarcados foram, conforme a Anec, de 3,945 milhões de toneladas de soja em grão, 5,831 milhões de t de milho e 1,318 milhão de t de farelo de soja.

Para a semana de 4 a 10 de outubro estão previstos embarques de 1,499 milhão de toneladas de milho, 542,7 mil toneladas de soja em grão e 335,1 mil t de farelo. Caso as projeções se confirmem, as vendas externas do País nos dez primeiros meses do ano devem totalizar 81,164 milhões de toneladas de soja em grão, 24,739 milhões de t de milho e 14,481 milhões de t de farelo.